Eksperci: Lista potrzeb w onkologii i hematologii dziecięcej jest długa

„Leczenie chorób onkologicznych i hematologicznych dzieci wymaga zmian, bo świat zaczyna nam uciekać” – podkreślali eksperci podczas debaty Konsultanta Krajowego oraz Prezesa Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Polscy onkolodzy i hematolodzy dziecięcy są cenieni na świecie, doceniani przez pacjentów. Chcą jednak leczyć skuteczniej.

„Komisja Europejska w ubiegłym roku oceniła, że wyleczalność białaczek u dzieci jest w Polsce wyższa niż europejska średnia. To jedyne nowotwory, o których w Polsce możemy tak powiedzieć. Pokazuje to, że mimo wszystkich niedostatków naszego systemu, wykonujemy heroiczną pracę, która wynika z wielu lat naszych doświadczeń. Niestety, muszę powiedzieć, że w ostatnich latach onkologia i hematologia dziecięca była niedoinwestowana. Bardzo zależy nam na zmianach, żeby móc skuteczniej leczyć, a potrzeby są ogromne” – mówił prof. Jan Styczyński, konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej, kierownik Katedry Pediatrii, Hematologii i Onkologii Wydziału Lekarskiego Collegium Medicum w Bydgoszczy.

Choroby onkologiczne i hematologiczne u dzieci nie są w żaden sposób „zawinione” przez styl życia. Wiele z nich ma ciężki i agresywny przebieg, stąd konieczność jak najlepszej diagnostyki i szybkiego podjęcia skutecznego leczenia, zwłaszcza że wiadomość o chorobie dziecka jest ogromnym ciosem dla rodziny. – „Onkologia i hematologia dziecięca to trudna specjalizacja. Ona jest dla osób ambitnych, mających wobec siebie duże wymagania. Często trzeba zostać na oddziale po godzinach i pracować. Leczenie dzieci to również praca zespołowa, bardzo ważny jest wkład każdej osoby będącej członkiem zespołu. Od kilkunastu lat mam marzenie, by uregulować kilka problemów, które są niepokojące” – zaznaczał prof. Tomasz Szczepański, prezes Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej, kierownik Katedry i Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Dziecięcej SUM.

„Z inicjatywy prof. Jana Styczyńskiego pracujemy nad listą zmian, które należy wprowadzić w onkologii i hematologii dziecięcej; są konieczne” – zaznaczył prof. Wojciech Młynarski, kierownik Kliniki Pediatrii, Onkologii i Hematologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.

Stworzenie Krajowej Sieci Onkologii i Hematologii Dziecięcej

Ośrodki kliniczne onkologii i hematologii dziecięcej współpracują od lat, jednak współpraca opiera się na więziach nieformalnych i wynika z inicjatywy samych lekarzy.

„Konieczne są zmiany legislacyjne i organizacyjne. Powinna zostać powołana Krajowa Sieć Onkologii i Hematologii Dziecięcej, podobna do Krajowej Sieci Onkologicznej (KSO), która jest naturalnym elementem Narodowej Strategii Onkologicznej. W KSO nie ma jednak ośrodków onkologii i hematologii dziecięcej. Dwa lata temu pracowaliśmy z AOTMiT nad kompleksowym modelem organizacyjnym w onkologii i hematologii dziecięcej, projekt został zakończony, ale nie został wcielony w życie” – zaznaczał prof. Styczyński. Ocenił, że w ostatnich 2-3 latach onkologia i hematologia dziecięca została zaniedbana i pozbawiona szerokiego finansowania. Częściowo wynikało to z zakończenia Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych. Spowodowało to, że m.in. zabrakło systemowych środków na rozwój diagnostyki, leczenia i zmiany infrastrukturalne.

Precyzyjna diagnostyka

Skuteczne leczenie nowotworów dziecięcych nie jest dziś możliwe bez kompleksowych badań diagnostycznych, obejmujących zarówno ocenę patomorfologiczną, jak genetyczną i molekularną. Dużym wyzwaniem jest obecnie poprawa dostępu do badań diagnostycznych: „Część badań diagnostycznych jest finansowana w ramach badań naukowych, które skończą się. Powinny zacząć być finansowane przez NFZ. Potrzebny jest też program jakości i weryfikacji wykonywanych badań histopatologicznych” – mówił prof. Styczyński.

Sukces w leczeniu dzieci chorych na nowotwory może zostać zaprzepaszczony, jeśli nie zostaną urealnione koszty diagnostyki. – „Każde dziecko powinno mieć wykonaną kompleksową diagnostykę genetyczną komórek nowotworowych, a być może też komórek germinalnych. Dzięki temu będzie możliwe skuteczne leczenie już od pierwszej linii. Bez kompleksowej diagnostyki postępujemy trochę na ślepo. Warto zainwestować w urealnienie kosztów pełnej diagnostyki molekularnej, gdyż spowoduje to skuteczniejsze leczenie, co w efekcie obniży jego koszty” – mówił prof. Jerzy Kowalczyk, wieloletni kierownik Kliniki Hematologii, Onkologii i Transplantologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie i wieloletni konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej.

Również prof. Wojciech Młynarski podkreślał, że bez terapii celowanych nie jest dziś możliwe leczenie na najwyższym poziomie, a do tego konieczne jest wykonywanie diagnostyki na najwyższym poziomie. – „Obecnie w większości przypadków precyzyjna diagnostyka jest finansowana z badań i projektów naukowych. Obecnie wiemy już, że konieczne jest nie tylko wykonywanie badań dotyczących komórek nowotworowych, ale też zdrowych. Leczenie często powinno być uwarunkowane nie tylko tym, co widzimy w komórkach nowotworowych, ale też tym, co się dzieje w prawidłowych komórkach. Tymczasem kosztów takiej diagnostyki nie ma jak pokryć”– zaznaczył prof. Młynarski.

Zwrócił również uwagę, że już obecnie np. w leczeniu guzów ośrodkowego układu nerwowego standardem na świecie stają się badania epigenetyczne całego genomu. – „W Polsce nie ma żadnych możliwości stosowania takich badań. Przez to nie możemy wskazać pacjenta, który ma szansę uzyskać korzyść z terapii, nawet jeśli jest dostępna w Polsce. Ale my bez diagnostyki nie potrafimy precyzyjnie określić, u którego pacjenta należałoby daną terapię zastosować” – podkreślał prof. Młynarski.

Szybszy dostęp do nowoczesnych leków

Większość nowoczesnych leków w onkologii i hematologii dziecięcej jest dostępnych i finansowanych także w Polsce, jednak często z 2-3-letnim opóźnieniem. – „Potrzebny jest szereg zdecydowanych ruchów. Medycyna idzie do przodu i my też musimy iść do przodu” – zaznaczał prof. Styczyński. W przypadku nowotworów dziecięcych zwlekanie z zastosowaniem nowoczesnego leczenia może skończyć się śmiercią dziecka, gdyż choroby nowotworowe rozwijają się bardzo szybko.

Problemem jest również to, że wciąż niektóre leki muszą być finansowane przez fundacje. – „Ich zakup nadal jest pokrywany z pieniędzy różnych fundacji. Dotyczy to w dużej mierze np. leczenia przeciwgrzybiczego. Tak nie powinno być, to powinno być rozwiązane systemowo” – mówił prof. Szczepański.

Prof. dr hab. Paweł Łaguna, kierownik Katedry i Kliniki Onkologii, Hematologii Dziecięcej, Transplantologii Klinicznej i Pediatrii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, podkreślał ogromny postęp, jaki dokonuje się też w hematologii nieonkologicznej, m.in. w małopłytkowości, niedokrwistości. W wielu sytuacjach zmienia on rokowania małych pacjentów. Szereg nowoczesnych terapii pojawiło się także w leczeniu hemofilii. To m. in. długodziałające czynniki krzepnięcia, a także przeciwciało bispecyficzne do podawania podskórnego. – „Organizacja leczenia w Polsce jest na bardzo wysokim poziomie, dzieci mają bardzo dobry dostęp do profilaktyki i leczenia. Mamy ogromy postęp, jednak świat nie stoi w miejscu, pojawiają się nowe leki. Do niektórych z nich mamy dostęp, do innych jest on ograniczony. Powinniśmy w tym „autobusie” jechać, a nie stać na przystanku, czekając, aż autobus nam ucieknie” – zaznaczał prof. Łaguna.

Nowe inwestycje w infrastrukturę

Eksperci podkreślali, że w celu nowoczesnego leczenia konieczne są inwestycje infrastrukturalne: wciąż jeszcze niektóre kliniki onkologii i hematologii dziecięcej znajdują się w starych budynkach szpitalnych. – „Infrastruktura wielu klinik musi się poprawić. Niektóre z nich uzyskały środki z Funduszu Medycznego, jednak wystarczą one tylko na podstawowe remonty, a to często za mało” – mówił prof. Szczepański. – „Co najmniej 2 ośrodki onkologii i hematologii dziecięcej wymagają gruntownej renowacji, potrzebny jest też nowy ośrodek protonoterapii” – zaznaczał prof. Styczyński.

Duża część ośrodków onkologii i hematologii dziecięcej nie jest w stanie spełnić praw pacjenta. – „Remonty w szpitalach nie są w stanie zagwarantować, żebyśmy mogli zrealizować prawo pacjenta do godnych warunków leczenia. Nie mamy odpowiedniej infrastruktury. W klinice, w której pracuję, nie jest możliwe, by rodzic przez 24 godziny mógł przebywać z dzieckiem, a dziecko leczone onkologicznie ma prawo do przebywania z rodziną. Nasz szpital dziecięcy jest po generalnym remoncie, ale po nim nie mamy lepszych warunków dla pacjentów. Same remonty nie wystarczą, trzeba budować nowe odziały pediatryczne” – podkreślał prof. Kowalczyk.

Wsparcie psychologiczne i rehabilitacja

Diagnoza choroby onkologicznej i hematologicznej to często trauma zarówno dla dziecka, jak i dla rodzica, dlatego zarówno dziecko przebywające na oddziale, jak jego rodzice i opiekunowie potrzebują psychologicznego wsparcia. – „Na każdym oddziale powinniśmy mieć przynajmniej 1 etat psychologa, który wspierałby zarówno dzieci, jak rodziców” – mówił prof. Szczepański.

Niezbędny jest także lepszy dostęp do rehabilitacji, zarówno w trakcie leczenia, jak po jego zakończeniu. – „Jesteśmy dziś w stanie wyleczyć nawet 90 proc. dzieci z choroby nowotworowej, ale w trakcie leczenia lub po nim mogą pojawić się powikłania, które wymagają rehabilitacji. Nie mamy jednak programów szybkiej rehabilitacji w trakcie leczenia onkologicznego” – mówił prof. Młynarski. – „Brakuje też fizjoterapeutów znających się na rehabilitacji dzieci po leczeniu onkologicznym i hematologicznym, jak również takich, którzy potrafiliby kontynuować rehabilitację po wyjściu dziecka ze szpitala” – podkreślał prof. Łaguna.

Wsparcie kadrowe onkologii i hematologii dziecięcej

Eksperci podkreślali, że mimo ogromnych postępów w leczeniu, onkologia i hematologia dziecięca wciąż jest bardzo trudną specjalizacją: są osoby, które po pewnym czasie rezygnują z niej z powodu obciążenia psychicznego. Dlatego również lekarze, pielęgniarki i cały personel w oddziałach powinni mieć wsparcie psychologiczne.

„Bardzo ważnym aspektem jest też właściwa wycena procedur, co ma związek ze stabilnością finansową oddziałów. Obecnie nasze oddziały nie przynoszą szpitalom strat, ale wciąż balansujemy w okolicach zera, to również dla kadry jest ogromnym obciążeniem psychicznym” – zaznaczał prof. Szczepański.

Ciągłość opieki nad młodymi dorosłymi

Poprawy wymaga także opieka nad młodymi dorosłymi, którzy zakończyli leczenie onkologiczne. Obecnie w ośrodkach onkologii i hematologii dziecięcej mogą być leczeni pacjenci również po skończeniu 18 lat, do czasu zakończenia intensywnego leczenia i monitorowania. – „Potem jednak muszą przejść do ośrodków dla dorosłych, gdzie bardzo trudno jest im uzyskać optymalną opiekę, ponieważ dorosłych chorych onkologicznie jest znacznie więcej, to osoby w starszym wieku, mające zupełnie inne problemy. Młodzi dorośli często mają problem z dostaniem się do onkologa” – mówił prof. Kowalczyk.

Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej wraz z konsultantem krajowym prowadzi prace nad stworzeniem kompleksowej opieki nad ozdrowieńcami, powstają pierwsze tego typu poradnie, ale wciąż ta kwestia nie jest rozwiązana systemowo.

„Wiemy, że naszych postulatów jest wiele, dotyczą zarówno legislacji, jak diagnostyki, terapii, organizacji ochrony zdrowia, inwestycji strukturalnych. Pamiętajmy jednak, że 20 lat temu było w Polsce ok. 11 mln dzieci, obecnie jest ich tylko ok. 7 mln. O kilka milionów mniej, dlatego trzeba poprawić opiekę nad nimi” – podsumował prof. Jan Styczyński.