Jak wydać 3 mld zł na onkologię dziecięcą? Konsultant krajowy wskazuje priorytety

Priorytetem z puli 3 mld zł zapowiadanych m.in. na onkologię dziecięcą jest zapewnienie ciągłości finansowania badań, których koszty obecnie są pokrywane z projektów naukowych, tj. diagnostyki genetycznej i molekularnej – ocenia prof. Jan Styczyński.

• W projekcie ustawy okołobudżetowej na rok 2024 przewidziano 3 mld zł na leczenie chorób onkologicznych i chorób rzadkich u dzieci, a także na opiekę psychiatryczną dla dzieci i młodzieży.
• Jakie problemy w onkologii dziecięcej są najpilniejsze do rozwiązania dzięki pieniądzom z tej puli? Zapytaliśmy o to prof. Jana Styczyńskiego, konsultanta krajowego w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej.
• „Najważniejszym priorytetem jest zapewnienie ciągłości finansowania badań, które obecnie są budżetowane z projektów naukowych, tj. diagnostyki genetycznej i molekularnej” – wskazuje ekspert.

Pieniądze „znaczone” na onkologię można będzie wydać tylko na określone cele

W projekcie ustawy o szczególnych rozwiązaniach służących realizacji ustawy budżetowej na rok 2024 przewidziano 3 mld zł na leczenie chorób onkologicznych i chorób rzadkich u dzieci, a także na opiekę psychiatryczną dla dzieci i młodzieży. Pierwotna wersja projektu mówiła o możliwości przekazania 3 mld zł mediom publicznym, ale gdy prezydent Andrzej Duda zapowiedział, że zawetuje ustawę, zapis ten został zmieniony.

Jak wskazano w projekcie ustawy okołobudżetowej, w 2024 roku minister odpowiadający za budżet na wniosek ministra zdrowia przekaże Narodowemu Funduszowi Zdrowia obligacje, których wartość nie może przekroczyć 3 miliardów zł.

Minister zdrowia Izabela Leszczyna wyjaśniała w Sejmie, że kwota ta będzie przekazana w formie dotacji celowej.

„Te pieniądze prezes Funduszu będzie mógł wydać tylko na leczenie onkologiczne pacjentów do osiemnastego roku życia, na psychiatrię dziecięcą i młodzieżową, na leczenie chorób rzadkich dla pacjentów do osiemnastego roku życia i pozostałych świadczeniobiorców onkologicznych” – podkreślała szefowa resortu zdrowia.

„Finansowanie onkologii i hematologii dziecięcej znacznie się pogorszyło”

Gdzie najbardziej potrzebne są te pieniądze i na co należy je w pierwszej kolejności przeznaczyć? Minister Leszczyna zapowiedziała, że w tej sprawie zostaną przeprowadzone konsultacje z ekspertami. Rynek Zdrowia zapytał o to prof. Jana Styczyńskiego, konsultanta krajowego w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej.

Rynek Zdrowia: Jak ocenia pan obecne finansowanie onkologii i hematologii dziecięcej? Jakie problemy mogą rozwiązać pieniądze z zapowiadanej puli 3 mld zł?

Prof. Jan Styczyński: Finansowanie onkologii i hematologii dziecięcej w ostatnich trzech latach znacznie się pogorszyło, zarówno w stosunku do odpowiednich dziedzin u dorosłych, jak i do rosnących potrzeb i standardów światowych. Pogorszenie nastąpiło także w stosunku do założeń Narodowego Programu Leczenia Chorób Nowotworowych sprzed prawie 20 lat.

Wsparcia wymaga zarówno diagnostyka chorób nowotworowych, jak i nowoczesne leczenie w onkologii i hematologii dziecięcej oraz rozliczanie świadczeń w onkologii dziecięcej. Konieczna jest modernizacja wielu klinik onkologii dziecięcej. Niezbędne są również pewne rozwiązania legislacyjne.

Diagnostyka genetyczna i molekularna

Minister zdrowia Izabela Leszczyna zapowiada, że lista świadczeń i procedur, które będą finansowane z tych środków, zostanie wypracowana w dialogu z ekspertami. Co, w Pana opinii, powinno na nią trafić w pierwszej kolejności?

Pierwszą najważniejszą sprawą jest zapewnienie ciągłości finansowania badań, które obecnie są finansowane z projektów naukowych, tj. diagnostyki genetycznej i molekularnej, oraz rzeczywista wycena monitorowania minimalnej choroby resztkowej metodą cytometrii przepływowej w ostrej białaczce limfoblastycznej, najczęstszym nowotworze dziecięcym. To bardzo pilna sprawa, w której już wystąpiłem do Ministerstwa Zdrowia.

Drugim priorytetem jest program jakości w diagnostyce w onkologii dziecięcej, czyli weryfikacje histopatologiczne oraz diagnostyka genetyczna i molekularna. Do wprowadzenia badań molekularnych jesteśmy przygotowani. Gorzej z weryfikacją histopatologiczną. Wydaje się, że jest to właściwy moment na wprowadzenie systemów sztucznej inteligencji.

W tym miejscu trzeba przypomnieć, że onkologia dziecięca to dyscyplina chorób rzadkich. Każde rozpoznanie może być inne. Każde wymaga weryfikacji histopatologicznej oraz potwierdzenia genetycznego i molekularnego. Istotną pomoc onkologii dziecięcej w kwestii badań molekularnych zapowiadano na spotkaniu w Pałacu Prezydenckim 1 grudnia 2021 r., ale praktycznie nic do tej pory nie zrealizowano.

„Potrzebujemy rozwiązań na stałe”

W kwestii diagnostyki w onkologii dziecięcej w ostatnich latach zrobiliśmy niemalże krok wstecz. Potrzebne jest wprowadzenie programu jakości diagnostyki w onkologii dziecięcej, na którą składać się powinny: centralna weryfikacja histopatologiczna, badania genetyczne i badania molekularne dla każdego typu nowotworu. Jest to obowiązujący standard postępowania w Europie Zachodniej.

Trzecim priorytetem jest uregulowanie prawne statusu onkologii dziecięcej, a także uregulowanie rozliczeń z NFZ. Należy jednak podkreślić, że wszystkie te sprawy wymagają rozwiązania pilnego, ale jednocześnie stabilnego – funkcjonującego na stałe. Podobna sytuacja dotyczy niektórych świadczeń, np. rozliczania zużycia leków pediatrycznych, finansowania profilaktyki podskórnej w hemofilii, rozliczania kosztów świadczeń związanych z niektórymi programami lekowymi.

Wśród priorytetów trzeba wymienić także inwestycje o długotrwałym charakterze. Konieczne jest zbudowanie ośrodka protonoterapii dla dzieci ze znieczuleniem ogólnym, ośrodka diagnostyki i terapii MIBG, biobanku materiału biologicznego. Wielką potrzebą staje się również sztuczna inteligencja w różnych obszarach diagnostyki onkologicznej.

Ile kosztują badania genetyczne niezbędne u dzieci z nowotworami

Czy planowane przekazanie 3 mld zł m.in. na onkologię i hematologię dziecięcą w 2024 r. to dobra okazja, aby pomyśleć o finansowaniu sekwencjonowania nowej generacji (NGS)?

Badania z wykorzystaniem NGS to absolutnie jeden z priorytetów w onkologii. Na świecie NGS staje się standardem diagnostyki onkologicznej. Bez dobrej diagnostyki nie będzie dobrego leczenia. Ma to szczególne znaczenie w chorobach rzadko występujących, we wznowach, w progresjach, w nowotworach o mieszanej strukturze.

Ile wynosiłby w br. koszt sfinansowania wszystkich badań genetycznych niezbędnych dla dzieci z nowotworami w Polsce?

Według cen z ostatnich miesięcy, w wersji podstawowej to koszt 16-20 mln zł; a w wersji rozszerzonej, tj. obejmującej między innymi badania predyspozycji do rozwoju nowotworu, to dwa razy więcej.

Źródło: rynekzdrowia.pl