Polskie standardy medycznej opieki koordynowanej dla dzieci z neurofibromatozami

Standard koordynowanej opieki medycznej nad pacjentami z neurofibromatozami (NF/RAS) obejmuje chorych z nerwiakowłókniakowatością typu 1 (NF-1) oraz zespołem NF-Noonan. Należące do schorzeń ultrarzadkich pozostałe jednostki chorobowe, tj. NF-2 i NF-3 oraz pochodne od NF-1 zespoły alleliczne i mozaikowe, a także zespół Legiusa, wy-magają co prawda stałej i koordynowanej opieki medycznej ośrodków referencyjnych dla NF/RAS, ale ze względu na to, że jest ona odmienna od świadczonej dla NF-1, nie zostały objęte tym opracowaniem. 

Istotę programu stanowi zapewnienie nie tylko kompleksowej i wielospecjalistycznej opieki medycznej w jednym ośrodku, ale przede wszystkim koordynowanej, gdzie lekarz koordynator na bieżąco monitoruje przebieg dolegliwości pacjenta, wcześnie reagując na groźne dla zdrowia, a czasem i życia, powikłania choroby. W pracy przedstawiono przesłanki dla wprowadzenia opieki koordynowanej, sposób jej prowadzenia, obowiązki koordynatorów programu oraz charakterystykę ośrodków udzielających takich wysoce specjalistycznych świadczeń.

Pobierz bezpłatnie całą publikację: M. W. Karwacki, M. Wysocki, A. Jatczak-Gaca, M. Perek-Polnik;POLISH STANDARD OF COORDINATED MEDICAL CARE FOR PATIENTS WITH NEUROFIBROMATOSES; Przegląd pediatryczny 3/2019.pdf

Źródło: Przegląd pediatryczny