Spotkanie edukacyjno-integracyjne dla pacjentów z hemofilią i skazami krwotocznymi

Fundacja Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne organizuje kolejną edycję ogólnopolskiego spotkania dla osób z hemofilią i innymi skazami krwotocznymi oraz ich bliskich, które odbędzie się w dniach 26-27 kwietnia 2025 r. w Hotelu Panorama w Mszczonowie.

Celem wydarzenia jest szerzenie wiedzy na temat chorób krwi, ze szczególnym uwzględnieniem wczesnego rozpoznawania objawów, nowoczesnych metod leczenia oraz aspektów psychologicznych i społecznych związanych z funkcjonowaniem pacjentów i ich rodzin.

W ramach programu przewidziane są:

• Wykłady ekspertów w dziedzinie hematologii, dotyczące nowoczesnych metod leczenia hemofilii, terapii profilaktycznych oraz zarządzania chorobą.
• Warsztaty praktyczne dla rodziców i opiekunów, obejmujące m.in. użytkowanie portów naczyniowych i zasady codziennej opieki nad pacjentem.
• Panele dyskusyjne dotyczące systemowego wsparcia pacjentów, w tym kwestii związanych z orzecznictwem o niepełnosprawności oraz dostępem do innowacyjnych terapii.
• Spotkania integracyjne, które pozwolą na wymianę doświadczeń i budowanie wsparcia wśród pacjentów i ich rodzin.

Wydarzenie jest skierowane zarówno do osób żyjących z hemofilią i skazami krwotocznymi, jak i ich bliskich, lekarzy oraz przedstawicieli organizacji wspierających pacjentów. Jego główną misją jest nie tylko edukacja, ale także wsparcie emocjonalne i praktyczne, pozwalające osobom dotkniętym chorobą lepiej odnaleźć się w nowej rzeczywistości i aktywnie uczestniczyć w życiu społecznym.

Patronat honorowy nad wydarzeniem objęło Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej.

Więcej informacji o spotkaniu można znaleźć na stronie wydarzenia bądź uzyskać, kontaktując się z Fundacją Sanguis.