„Za młodzi” dla dorosłych, „za starzy” dla pediatrów: Potrzebny nowy model leczenia i opieki nad młodzieżą i młodymi dorosłymi (AYA) z nowotworami
AYA: młodzież i młodzi dorośli (adolescent and young adults) z nowotworami są specyficzną grupą chorych. Wiele krajów dostrzegło, że lepsze wyniki przynosi leczenie ich w specjalistycznych ośrodkach dla młodzieży i młodych dorosłych. Również w Polsce coraz częściej mówi się, że dla tej grupy chorych należy stworzyć nowy model organizacyjny, zarówno leczenia jak i opieki po leczeniu.
Młoda dorosłość
Nowotwory u dzieci zalicza się do chorób rzadkich: w grupie od 0 do 18 lat stwierdzamy w Polsce ok. 1200-1300 zachorowań rocznie (to ok. 1 proc. wszystkich zachorowań na nowotwory). Liczba ta jednak rośnie wraz z wiekiem. Ze względu na specyfikę leczenia młodych osób w wielu krajach coraz częściej wyodrębnia się grupę AYA (ang. adolescent and young adults), która jest leczona w tworzonych specjalnie dla tej grupy ośrodkach.
– Dolna granica wieku jest definiowalna na 15 lat, jednak nadal brakuje konsensusu co do górnej granicy wieku „młodej dorosłości”, która jest niekonsekwentnie zgłaszana jako 24, 35 i 39 lat. Zapadalność roczna na nowotwory w przypadku AYA wynosi 42,2/100 000, przy czym w 2018 r. zgłoszono 156 431 przypadków w Europie i 1 231 007 przypadków na całym świecie, co stanowi 6,8% wszystkich nowotworów. Warto wzorem krajów zachodnioeuropejskich tę grupę wyodrębnić i poprawić standard opieki nad AYA w Polsce – mówi prof. dr hab. n. med. Katarzyna Derwich z Kliniki Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej w Poznaniu.
W wielu krajach Europy Zachodniej i w USA już od lat istnieją ośrodki, które zajmują się leczeniem i opieką AYA chorującymi na nowotwory. Powodem powstawania ośrodków był fakt, że wyniki leczenia tej grupy chorych w ośrodkach dla dorosłych były gorsze niż w ośrodkach pediatrycznych. Dobrym przykładem jest ostra białaczka limfoblastyczna – najczęstszy nowotwór wieku dziecięcego (stanowi 25 proc. wszystkich nowotworów wieku dziecięcego i 80-85 proc. wszystkich ostrych białaczek u dzieci), który występuje również u dorosłych.
– Biologia tej choroby jest bardzo podobna u dzieci i młodych dorosłych, a protokoły leczenia były różne. Pacjentów pediatrycznych leczymy intensywniej, gdyż młody organizm, nieobciążony chorobami cywilizacyjnymi, znacznie lepiej toleruje intensywne leczenie niż pacjent dorosły, co przekłada się m.in. na lepsze wyniki leczenia. Jeśli jednak 19-latek z rozpoznaniem ostrej białaczki limfoblastycznej trafia do ośrodka dla dorosłych, to leczony jest mniej intensywnie aniżeli pacjent pediatryczny. Jak wykazano w licznych badaniach retrospektywnych i prospektywnych na świecie, wyniki leczenia AYA leczonych w ośrodkach dla dorosłych były średnio o 20-30 proc. gorsze niż w przypadku leczenia realizowanego w ośrodkach pediatrycznych – mówi prof. Derwich.
Leczenie i opieka nad AYA na świecie
W wielu krajach, które już kilka lat temu dostrzegły problem, zmienił się sposób organizacji leczenia młodzieży i młodych dorosłych.
– W USA w 42 szpitalach funkcjonują oddziały i poradnie dla tej grupy chorych, w Wielkiej Brytanii jest 26 ośrodków dla pacjentów w wieku 16-24 lat, we Francji 8 większych i 5 mniejszych ośrodków tylko dla grupy AYA. W Europie ten problem dostrzeżono i w 2015 r. Europejskie Towarzystwo Onkologii Medycznej (ESMO) i Europejskie Towarzystwo Onkologii Dziecięcej (SIOPE) ustanowiły wspólną Grupę Roboczą – Adolescent and Young Adults Working Group w celu zwiększenia świadomości wśród społeczności onkologicznych dorosłych i pediatrycznych, poszerzenia wiedzy na temat konkretnych zagadnień związanych z AYA (m.in. specyfiki nowotworów, dostępności badań klinicznych z nowymi lekami) i ostatecznie poprawy standardu opieki nad AYA z chorobą nowotworową w Europie – zaznacza prof. Derwich.
Badanie ankietowe przeprowadzone wśród członków ESMO i SIOPE dotyczące ich wiedzy, czy pacjenci mają dostęp do specjalistycznych usług dla młodzieży i młodych dorosłych z chorobą nowotworową lub czy takie usługi są w trakcie opracowywania, tylko w 33% wypadło twierdząco. Odsetek ten spadł do zaledwie 13% w Europie Wschodniej i Południowo-Wschodniej, podczas gdy w Europie Zachodniej wynosił 45%, a w Europie Północnej: 60%. – Okazało się, że im bardziej na wschód Europy, tym większy brak wiedzy na temat specyfiki i biologii nowotworów w grupie AYA, mniejszy dostęp do wyspecjalizowanych ośrodków z odpowiednią dla wieku interdyscyplinarną opieką, brakuje też możliwości dostępu do badań klinicznych nowych leków – dodaje prof. Katarzyna Derwich.
Opieka nad młodzieżą i młodymi dorosłymi z nowotworami w Polsce
Obecnie pacjent z podejrzeniem choroby nowotworowej przed skończeniem 18. roku życia jest kierowany do ośrodka pediatrycznego. W całej Polsce funkcjonuje 18 sprawnie działających ośrodków onkologii i hematologii dziecięcej, które tworzą sieć. – W każdym z ośrodków są stosowane takie same protokoły leczenia, co oznacza, że każdy pacjent, niezależnie, do którego ośrodka trafi, będzie leczony w taki sam sposób. Jesteśmy członkami międzynarodowych grup badawczych, co oznacza, że stosujemy międzynarodowe protokoły leczenia. Wyniki leczenia onkologicznego dzieci w Polsce są spektakularne i nie odbiegają od wyników leczenia w najlepszych ośrodkach na świecie – mówi prof. dr hab. n. med. Jerzy Kowalczyk z Kliniki Hematologii, Onkologii i Transplantologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, wieloletni konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej.
Jeśli pacjent rozpocznie leczenie w ośrodku pediatrycznym, może kontynuować w nim leczenie także po skończeniu 18. roku życia, konieczne jest jednak uzyskanie zgody wojewódzkiego oddziału NFZ. Tylko nieliczne ośrodki pediatryczne mogą jednak po zakończonym leczeniu monitorować pacjentów, którzy skończyli 18 lat. – Niestety, bardzo często trafiają oni do ośrodków dla dorosłych, gdzie jest wielu chorych lub trafiają w próżnię i w ogóle nie kontynuują wizyt, a są one kluczowe, by szybko wykryć ewentualną wznowę – mówi prof. dr hab. n. med. Jan Styczyński, krajowy konsultant w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej, kierownik Katedry Pediatrii, Hematologii i Onkologii Wydziału Lekarskiego Collegium Medicum w Bydgoszczy.
Problemem jest również sytuacja, gdy dochodzi do wznowy nowotworu po 18. roku życia. – Takiego pacjenta nie mogę przyjąć w ośrodku pediatrycznym i kontynuować leczenia. Musi być leczony w ośrodku dla dorosłych, gdzie lekarze często nie mają wglądu w pełną wcześniejszą dokumentację medyczną, a często też stosują inne protokoły leczenia – zaznacza prof. Derwich.
Proponowane zmiany w leczeniu AYA w Polsce
Problem AYA dostrzegają onkolodzy i hematolodzy dziecięcy. Z inicjatywy prof. Jana Styczyńskiego został utworzony zespół ekspertów z dziedziny onkologii i hematologii dziecięcej, który pod koniec 2022 r. przygotował propozycje do Narodowej Strategii Onkologicznej w zakresie opracowania możliwości rozwiązań systemowych dotyczących „przejścia” pacjentów pediatrycznych pod opiekę onkologów klinicznych, zarówno jeśli chodzi o leczenie, opiekę po leczeniu, wieloletnią opiekę odległą, jak i postępowanie w wypadku wznowy choroby po 18. roku życia.
– Przed nami wiele wyzwań: musimy zwiększyć świadomość problemów tej grupy chorych, zarówno wśród onkologów i hematologów dziecięcych, jak i onkologów i hematologów leczących dorosłych, a także wśród innych pracowników ochrony zdrowia. Musimy też zastanowić się, gdzie AYA powinni być leczeni: czy należałoby stworzyć specjalnie dla nich ośrodki przy ośrodkach pediatrycznych, czy przy klinikach dla dorosłych. Atutem ośrodków pediatrycznych jest mniejsza liczba chorych, większa liczba specjalistów, szybsze procedury diagnostyczne, natychmiastowe rozpoczynanie terapii, a także większa możliwość opieki interdyscyplinarnej, duże wsparcie ze strony wolontariuszy, fundacji – mówi prof. Derwich, która brała udział w pracach zespołu ekspertów.
Problemem ośrodków dla dorosłych jest często bardzo duża liczba pacjentów, dłużej trwająca diagnostyka. Z kolei atutem – większa możliwość uczestniczenia w badaniach klinicznych czy stosowania nowych leków.
– Zaletą ośrodków pediatrycznych jest obecność rodziców, opiekunów, którzy swoją obecnością wspierają chorych w procesie leczenia, czego nie ma w ośrodku dla dorosłych, gdzie młody człowiek jest pozostawiony sam sobie, a choć jest pełnoletni, to zwykle uczy się, studiuje, nie ma niezależności ekonomicznej. Wydaje się, że hematolodzy i onkolodzy dziecięcy mogliby w tej mierze odciążyć hematologów i onkologów dorosłych. Nie ma wątpliwości, że trzeba przeorganizować opiekę nad AYA. Być może należałoby wyodrębnić 1-2 ośrodki pilotażowe dla tej grupy chorych, stworzyć interdyscyplinarne zespoły, w skład których wchodziliby zarówno onkolodzy/hematolodzy dziecięcy, jak i hematolodzy leczący dorosłych – mówi prof. Derwich.
W skład interdyscyplinarnego zespołu powinni też wchodzić fizjoterapeuci, pielęgniarki onkologiczne, dietetycy, a także psycholodzy, mający doświadczenie w pracy z młodymi osobami, które często nie akceptują choroby, konieczności długotrwałego leczenia, izolacji. Taki zespół mógłby sprawować opiekę nad AYA po leczeniu, a w przypadku pojawienia się wznowy choroby, decydowałby o tym jakie leczenie powinno zostać podjęte.
Niezbędne jest też uporządkowanie opieki nad tą grupą chorych na poziomie systemu ochrony zdrowia: umożliwienie finansowania przez NFZ leczenia i opieki w poradniach pediatrycznych lub poradniach dla młodych dorosłych. – W krajach zachodnich zwrócono uwagę, że wyniki leczenia AYA różnią się w zależności od miejsca leczenia, przetestowano różne modele organizacyjne, wprowadzono wielopłaszczyznowe działania i uzyskano poprawę wyników leczenia. My jesteśmy dopiero na początku tej drogi, jednak powinny powstać takie interdyscyplinarne ośrodki dla tej grupy chorych, które wypracują schemat postępowania prowadzący do poprawy wyników leczenia AYA w Polsce – zaznacza prof. Derwich.