Złoty Wrzesień 2022: nowotwory u dzieci można wcześniej rozpoznawać, lepiej leczyć
Nowotwór u dziecka czasem rozwija się nawet w ciągu kilku tygodni, dlatego nie można zlekceważyć niepokojących objawów. Organizatorzy Złotego Września (Gold September) chcą w tym roku szczególnie zwrócić uwagę na wczesne objawy, konieczność czujności onkologicznej, wsparcie chorujących dzieci i ich rodziców, a także na możliwości lepszej diagnostyki i leczenia.
U 1200 dzieci co roku w Polsce diagnozowane są nowotwory. U dorosłego zazwyczaj rozwijają się one przez lata; u dziecka często błyskawicznie. Nie można im zapobiec; można jednak nie zlekceważyć niepokojących objawów – to właśnie na nie chcą zwrócić szczególną uwagę organizatorzy Złotego Września, czyli Miesiąca Świadomości Nowotworów Dziecięcych.
Choć u dzieci są one chorobami rzadkimi, to do zachorowania może dojść w każdym wieku, nawet u noworodka. – W czasie Złotego Września chcemy kolejny raz mówić, że choroby nowotworowe u dzieci istnieją, edukować na temat objawów, by jak najszybciej wykryć nowotwór; chcemy też zaznaczyć, co można poprawić, jeśli chodzi o diagnostykę i leczenie – podkreśla prof. Tomasz Szczepański, prezes Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej, kierownik Katedry i Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Dziecięcej SUM w Zabrzu.
Złoty Wrzesień 2022 w Polsce: centralnie i lokalnie
Złoty Wrzesień w 2022 roku na świecie jest obchodzony pod hasłem „Gold for Hope. Cure more and cure better”. Co roku podświetlane na złoto są ważne budynki na całym świecie (m.in. Parlament Europejski), żeby pokazać, że leczenie nowotworów dziecięcych jest priorytetem. Podświetlane są też ważne budynki w Polsce (m.in. Pałac Prezydencki, Pałac Kultury, katowicki Spodek, Stadion Śląski). Symbolem nowotworów u dzieci jest Złota Wstążka – złoty kolor to symbol siły, odwagi, ale też tego, że dzieci są najcenniejszym skarbem.
– Szereg działań będzie prowadzonych lokalnie, przez fundacje, a jednym z centralnych punktów organizowanym przez Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej będą obchody 50-lecia hematologii dziecięcej na Śląsku, które odbędą się 20-21 września w Zabrzu pod patronatem Pierwszej Damy RP. Będzie m.in. piknik z udziałem lekarzy, pielęgniarek, pacjentów, ale też decydentów, którzy mają wpływ na organizację onkologii i hematologii dziecięcej. Planujemy też część naukowo-edukacyjną: cykl wykładów dotyczących postępów w onkologii i hematologii dziecięcej. Osoby które koordynują diagnostykę i leczenie poszczególnych nowotworów u dzieci będą dzieliły się swoimi doświadczeniami. Chcemy też odpowiedzieć na pytania: gdzie dziś jesteśmy w leczeniu nowotworów dziecięcych, w jakim kierunku zmierzamy – mówi prof. Szczepański.
W Warszawie w tym roku odbędzie się już drugi Bieg w Piżamach, organizowany przez fundację „Gdy Liczy się Czas”. – Piżama jest podstawowym ubraniem dzieci na oddziałach onkologii, zakładając ją, solidaryzujemy się z chorującymi dziećmi. Bieg będzie odbywać się na dystansach 500 m, 1500 m i 5 km, dlatego może w nim uczestniczyć każdy. Planujemy konkurs na najlepszą piżamę; chcemy, żeby było wesoło, bo pomaganie uskrzydla, daje radość, którą chcemy dzielić się z dziećmi chorującymi na nowotwory i ich rodzicami, bardzo potrzebującymi naszej dobrej energii. Każda nasza akcja związana z onkologią niesie pozytywne emocje, chcemy wspomagać dzieci i rodziców – mówi Natalia Voytsel, założycielka Fundacji i mama Darii, wyleczonej z choroby nowotworowej. – Córka trafiła na oddział onkologii, gdy miała 11 lat. Była zdrową dziewczynką, jeździła konno, dzień wcześniej grała w piłkę nożną i nic nie wskazywało, że jest chora, a okazało się, że ma czwarte stadium nowotworu! Dlatego chcemy mówić rodzicom, że warto raz w roku zbadać dziecko, tak jak raz w roku robi się przegląd samochodu, a przecież dziecko jest cenniejsze niż samochód. Warto wykonywać morfologię i USG brzucha, to może uratować życie – podkreśla Natalia Voytsel.
W akcję Złotego Września angażują się wszystkie oddziały onkologii i hematoonkologii dziecięcej w Polsce, a także liczne fundacje. – Często nie chcemy słuchać o tym, co trudne i budzi lęk, a nowotwór wciąż często kojarzy się niemal z wyrokiem śmierci. A tak nie jest. Mówimy o nowotworach dziecięcych, to służy popularyzowaniu wiedzy i „ocieplaniu” wizerunku choroby nowotworowej u dzieci. Chcemy pokazać, że jeśli będziemy odpowiednio czujni, to jesteśmy w stanie poradzić sobie z chorobą nowotworową – zaznacza prof. Derwich.
Złoty Lublin
W Lublinie organizatorzy Złotego Września zapraszają na Złoty Przemarsz (uczestnicy będą mieć złote wstążeczki lub złote peleryny), warsztaty dla dzieci, malowanie twarzy, piknik połączony z akcjami edukacyjnymi, rozdawaniem ulotek i materiałów informacyjnych na temat objawów nowotworów u dzieci oraz badań, jakie należy wykonać u lekarza rodzinnego. Będą też porady specjalistów hematologów dziecięcych oraz dietetyka. Będzie też można uzyskać informacje na temat oddawania krwi oraz dawstwa szpiku.
Lubelskie działania zaplanowane są na niedzielę 25 września. O godzinie 13:00 na Placu Litewskim rozpocznie się warsztat bębniarsko-wokalny, podczas którego dzieci wraz z prowadzącą Sylwią Lasok stworzą „Złotą piosenkę”. O 15:00 spod lubelskiego Ratusza wyruszy złoty orszak prowadzony przez Lubelskich Bębniarzy. Uczestnicy przejdą deptakiem Krakowskiego Przedmieścia na Plac Litewski, gdzie o 15:30 rozpocznie się finał obchodów. Na stworzonej tam scenie odbędą się występy artystyczne i edukacyjne. Powstanie również miasteczko namiotowe z animacjami dla dzieci, stwarzające możliwość spotkania z lekarzami i przedstawicielami stowarzyszeń działających na rzecz dzieci chorych na nowotwory.
Całość dopełni podświetlenie na kolor złoty ważnych budynków Lublina: Areny Lublin, Budynku Instytutu Informatyki UMCS oraz „baobabu” na Placu Litewskim.
Nie przeocz: to może być objaw nowotworu u dziecka
Choroba nowotworowa u dzieci nie daje charakterystycznych objawów: takie same mogą wystąpić przy wielu innych schorzeniach. Jeśli jednak pojawią się niepokojące symptomy, warto iść do lekarza, by sprawdzić, co jest przyczyną.
– Niepokojącym objawem jest zmiana zachowania, np. niemowlę męczy się przy jedzeniu, starsze dziecko traci apetyt; dwulatek, który dobrze chodził, nagle przestaje, albo zaczyna utykać na jedną nóżkę. U starszego dziecka może zaniepokoić pogorszenie wydolności fizycznej, szybkie męczenie, senność, ospałość. Inne objawy to nawracające stany gorączkowe lub podgorączkowe, które nie są spowodowane infekcją. Może też pojawić się świąd skóry, bóle kostno-stawowe: szczególną uwagę trzeba zwrócić na dolegliwości bólowe występujące w nocy i potrafiące wybudzić dziecko ze snu – mówi prof. Katarzyna Derwich z Kliniki Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, redaktor naczelna portalu onkologia-dziecięca.pl.
Inne objawy alarmowe, które powinny obudzić czujność rodzica, to np. nietypowe bóle głowy, nudności, wymioty, zwłaszcza poranne, które powtarzają się, choć dziecko nie ma infekcji, a także np. krwawienia z nosa, skłonność do siniaczenia, pojawianie się wybroczyn. – Nie każdy taki objaw musi oznaczać nowotwór, ważne jednak, żeby rodzic przyszedł do lekarza, a lekarz zlecił podstawowe badania, które to zweryfikują – dodaje prof. Derwich.
Czujność onkologiczną powinni też zachować lekarze pediatrzy i lekarze rodzinni. – Gdy dziecko przychodzi na badania bilansowe, szczepienia, pediatra powinien je rozebrać, obejrzeć skórę, zbadać węzły chłonne, które powiększają się np. w przypadku chłoniaków, ostrych białaczek; zbadać brzuch (u ¾ chorych z nowo rozpoznaną ostrą białaczką można wyczuć powiększoną wątrobę i śledzionę). Elementem badania podstawowego powinno być też badanie jąder u chłopców. Jeśli lekarz ma wątpliwości, powinien zlecić morfologię z rozmazem, USG jamy brzusznej, węzłów chłonnych, jąder – zaznacza prof. Derwich. – Niestety wciąż trafiają do onkologa nastoletni chłopcy z dużymi guzami jąder, którzy wstydzili się pokazać je rodzicom czy lekarzowi – dodaje prof. Szczepański.
Niestety, w czasie pandemii, zwłaszcza w pierwszym okresie, widać było opóźnienia w diagnozowaniu nowotworów u dzieci, co było spowodowane m.in. utrudnieniami w bezpośrednich kontaktach z lekarzami, zbyt często stosowanymi teleporadami, ale też obawami rodziców przed przychodzeniem do placówek ochrony zdrowia. – Dlatego szczególnie teraz ważne jest, by przypominać o konieczności nielekceważenia niepokojących objawów. Mówimy o tym od lat, trzeba jednak do tego wracać, nie tylko we wrześniu, ale przez cały rok – podkreśla prof. Derwich.
Coraz lepsze wyniki leczenia; potrzebne lepsze finansowanie diagnostyki
Wcześnie rozpoznany nowotwór u dziecka jest wyleczalny nawet w 90-100 proc., a samo leczenie wówczas może być mniej intensywne, a więc też mniej obciążające i powodujące mniej objawów niepożądanych, także odległych. – To bardzo ważne, gdyż zależy nam nie tylko na tym, żeby dziecko wyleczyć, ale także na tym, żeby nie miało objawów ubocznych po leczeniu, a jego życie nie różniło się od rówieśników – mówi prof. Derwich.
Celem Złotego Września jest też solidaryzowanie się z dziećmi chorymi na nowotwory i ich rodzicami; pokazywanie, że nowotwór można wyleczyć, nawet jeśli jest rozpoznany w stopniu zaawansowanym. W ostatnich latach bardzo poprawiła się diagnostyka i leczenie, które staje się coraz bardziej spersonalizowane i dopasowane do małego pacjenta. – Mamy coraz więcej dostępnych metod leczenia, mniej obciążających niż tradycyjna chemioterapia. To np. immunoterapia, która zwiększa skuteczność leczenia, przy jednocześnie mniejszej toksyczności. U części pacjentów możemy zastosować terapię CAR-T. Wiele się dzieje, jeśli chodzi o nowe metody terapii– podkreśla prof. Szczepański.
Podstawą jest jednak zakwalifikowanie dziecka do leczenia, do czego niezbędna jest bardzo precyzyjna diagnostyka, oparta na biologii molekularnej. – Mamy specjalistyczne laboratoria, które są w stanie przeprowadzić diagnostykę. To większa szansa na wyleczenie, nawet jeśli nowotwór jest już w stadium zaawansowanym, gdyż można podać dziecku celowaną terapię. Niestety precyzyjna diagnostyka jest kosztowna, a my nie mamy odpowiedniego jej finansowania, zwłaszcza w przypadku nowotworów litych czy nowotworów ośrodkowego układu nerwowego. Szpitale często nie są w stanie pokryć diagnostyki z samego budżetu na leczenie, a bez dobrej znajomości molekularnej nowotworu nie możemy dobrać odpowiedniej terapii. Dlatego apelujemy o zmiany – zaznacza prof. Szczepański.